无极2娱乐代理

社交账号登录

社交账号登录

0/34

上传头像

无极2娱乐代理拖拽或者缩放虚线框,生成自己满意的头像

头像

预览

忘记密码

设置新密码

文化

她讲述 20 多年的成长故事,自闭症儿子如何成为艺术家?

曾梦龙2019-04-02 15:05:15

无极2娱乐代理每年的 4 月 2 日为“世界自闭症关注日”,今年联合国设定的主题是“向成人期过渡”,呼吁关注即将成年的自闭症群体。另外,中国精神残疾人及亲友协会根据中国实际,发布的主题为“格外关心,格外关注”,希望推动建立自闭症家庭救助机制。

《幸福双响:从自闭症孩子到知名艺术家》

内容简介

不到三岁的蒂姆被医生确诊为重度自闭症患者,医生劝母亲朱迪放弃治疗,但爱子之心胜过世上一切的朱迪,坚信孩子有自己看待世界的方式。她坚持陪在孩子身边,即便历经离婚、求医无门、就学困难等种种艰辛,即便不知耗费无尽心力的付出能否得到回报,也未曾言弃。一次偶然的机会,朱迪发现了蒂姆的绘画天赋……

书名《幸福双响》(A Double Shot of Happiness),来自蒂姆最爱的创作之一。朱迪诉说蒂姆漫长的人生旅程——从被诊断为重度自闭症患者到崭露头角成为备受推崇的艺术家,以及一个能够爱人与被爱的年轻人。母爱和艺术,为蒂姆打开一个全新的世界,而朱迪在这过程中,也战胜自己,活出了不一样的人生。 

作者简介

朱迪·夏普(Judy Sharp),澳大利亚单亲妈妈,独自抚养两个孩子。小儿子萨姆是游泳运动员。大儿子蒂姆是本书主人公,从小患有自闭症。在朱迪的悉心照料下,蒂姆成为澳大利亚艺术家,作品于世界各地展出。朱迪和蒂姆也花了许多时间协助那些致力帮助自闭症儿童的机构与学校。

书籍摘录

第三章 自闭症(节选)

我的孩子都很漂亮。蒂姆看起来就像电视广告里的小童星,看到他的人都赞不绝口。他的腿胖乎乎的,就像健壮肥美的羊腿。但是萨姆没有那么胖,实际上,萨姆身上简直没什么肉。他连圆圆的屁股蛋都没有!萨姆的头发是土黄色的,比蒂姆的头发长。萨姆看上去又瘦小又纤弱,但他仍然是个棒极了的小男孩。

无极2娱乐代理我对目前的家庭情况十分满意。通常情况下,当家里有小宝宝出生,大一点的孩子就会表示不满。但我们家没有这种问题。蒂姆十分喜爱这个宝宝,他懂得有时必须让弟弟优先得到照顾。如果说有什么让蒂姆不高兴的事,那绝对不会是萨姆。然而不幸的是,随着蒂姆的成长,他的问题也逐渐变得严重。

蒂姆十分依赖身边事物的规律性,在特定的时间,必须做特定的事。他要电视整天都开着,调到 7 频道,不管他看不看。 到了下午,我就得把电视换到 9 频道,因为他要看《兔八哥》——那是他最喜欢的节目。但我得不停地猜他想要的到底是什么。别的孩子可能会哭,并且指着电视,或者说“兔八哥”,这样你多少能得到一些提示。而蒂姆则是站在电视房的中间大声尖叫,我只有疯狂地查找到底出现了什么让蒂姆不高兴的事。

无极2娱乐代理我觉得电视可以帮助蒂姆建立时间的概念。早餐的时候,他会看《托马斯火车》;当电视上出现脱口秀节目,就到了吃午饭的时间 ;而播新闻的时候,我们就会吃晚餐。蒂姆知道什么时候该看兔八哥,如果到了那个时候电视没有播放兔八哥的节目,他就会觉得很困扰。这让他的整个世界失去了秩序。但他无法跟我解释他的困扰,我也没有办法安抚他。我既不能向他保证一切会正常,也不能让他得到安慰。他似乎记不住我告诉他的任何事。

我找不出蒂姆行为失常的规律,因为有太多事困扰他了。有时,即使我知道他为什么不高兴也不能由着他。穿鞋的问题 就是一个例子。 1990 年代早期,对艾滋病的公共宣传十分火热。有个海报,上面画着可怕的死神拿着一个保龄球,把人们像球瓶那样击倒。艾滋病什么时候会发作,你永远也不知道!我们很害怕藏在草地里的废弃针头会传染艾滋病,所以,我不能让蒂姆光着脚到处跑。不巧的是,蒂姆很讨厌穿鞋。我必须紧紧把他抱住,然后把鞋套在他的脚上。蒂姆每次都会大声尖叫,就像我是用烙铁烫他的脚一样。穿鞋这件事搞得我们两个人都很痛苦。

即使光着脚,蒂姆也很不情愿离开家。他会从我们出门一直哭到回家。他好像十分恐惧外面的世界。蒂姆越长大,这种痛苦的症状越明显——外面的世界让他感到焦虑。在外面,我不能把萨姆放下来。如果我试着放下萨姆,他就会把萨姆推回我的怀里。如果我打算坐下,他就会拉我的手,直到我站起来。我也不能把包放下,因为那就意味着我们得在外面待一段时间而不是立即回家。如果我们去医院,或是和其他人有约,坐在一个陌生的房间里,蒂姆无法忍受关闭着的门 ;他会够着门把手使劲地扭,想要逃出去,就像是被困在房间里面一样焦虑。他歇斯底里地哭喊着,如果我不理他,他就会变本加厉,愈演愈烈。

无极2娱乐代理对我而言,出门实在是一种折磨,所以我尽量待在家里。可是这样也解决不了问题。就像不喜欢出门一样,蒂姆也不喜欢有人来访。他不喜欢访客。如果有人来访,他就会发疯一般地在家里边哭边跑,不停地说着“再见,再见,再见,再见”,催着客人离开,把他们往门口推。有时候,客人一来他就倒下,就像是被打晕了一样。一开始,他会尖叫,然后就倒在地上,蜷缩成一团晕过去。一旦我把客人送出门,他就会立刻醒过来。蒂姆的这种行为实在是古怪。

1988 年 5 月 9 日,蒂姆出生。我从未体验过这样的幸福。来自:《幸福双响》

我一方面需要帮助,另一方面又不希望别人知道蒂姆的情况,真是进退两难。蒂姆越长越大,他的行为举止也越来越怪异,比如说他不喜欢和其他小孩一起玩。我们家附近有很多小孩子,但蒂姆从来不跟他们玩,总是一个人玩自己的。他不会骑三轮脚踏车或者自行车,也不像其他孩子那样喜欢玩玩具。他只对特定的东西感兴趣,任何试图转移他兴趣的努力都是徒劳的。他做的所有事都遵循着特殊的规则。我知道他有自己的规则,但是只有他自己清楚这个规则。

蒂姆快三岁的时候,还不会自己大小便。他不能一觉到天亮,也还没学会说话,给他喂饭简直是噩梦般的差事。蒂姆很早就开始吃固体食物了。他出生后,出现了所有新生儿可能会遇到的各种消化不良问题,并且常常伴随着呕吐或腹泻。我担心他营养不良,就让他尽早适应固体食物。两岁半的时候,蒂姆的食谱上只有巧克力、面包和鸡肉,我想给他增加些别的东西,像是蔬菜、意面或水果,而他却大声尖叫,都快把房子叫塌了。并不是说蒂姆挑食,或者我惯着他,而是这些食物似乎让蒂姆感到害怕或抑郁。例如,他从来不接近棒棒糖。他也不喜欢果汁、冰激凌或者牛奶。似乎并不是这些东西的触感,而是它们的颜色对蒂姆产生了影响。你可以很清楚地看到蒂姆脸上厌恶的表情。由于某种原因,蒂姆特别害怕红色的食物。我推测也许是萨姆出生的那一晚他看到太多血造成的。

从医院回家后,萨姆就健康地成长起来,他的体重很快就增加了,并且各项发育指标也都达标了。由于差点失去他,我对他的一切格外关心。在最初的几个月里,我一直为他担忧。但我的担忧并没有必要,因为在他一岁的时候,他就完全赶上了同龄的孩子,并且再也没有落后过。他开始牙牙学语,嬉笑打闹。大多数情况下,他都是一个快乐的、容易满足的小家伙。他也同样十分惹人爱。我很喜欢我的儿子,我喜欢紧紧地拥抱他们。

对蒂姆而言,目前最大的问题就是他不会说话。我们隔壁有一个叫莎拉的小姑娘,她很小就开始学说话了。她只比蒂姆大六周,但她现在已经能说出许多完整的句子了。跟蒂姆相比,她简直就像一本小百科全书。“生日快乐,朱迪!”她彬彬有礼地对我说,“祝您今天好心情!”

无极2娱乐代理而蒂姆几乎连一个单词都说不出来。他会用“呐姆”表示萨姆,用“叭”表示想喝水。他的确发出过一些表示不高兴的音节,但我却理解不了。我竭尽全力去理解蒂姆。我知道,只要蒂姆学会说话,情况就会好很多。那样的话,我就可以不用再像侦探破案那样去猜测他到底想要什么了。如果他能够开口告诉我他的想法,照顾他该变得多容易啊。

这是蒂姆三岁生日那天,他对自己的玩具警用摩托车非常满意。这也是他被诊断出自闭症的前一天。来自:《幸福双响》

我们家养了一条红色的牧牛犬,名叫雷泽·布雷德·夏普。每当它跑过的时候,蒂姆就会笑个不停。他到底在笑什么呢?我完全不知道。为什么蒂姆前一天还好好地坐在浴缸里洗澡,玩得很开心,而第二天就大哭大闹,不愿意坐进去?为什么他前一天可以吃满满一大盘烤羊肉,而第二天却尝都不尝一口?为什么他每天都会感到心情不好?我尝试着把冰箱里所有的食物递给他,把所有餐柜的柜门打开。我把新维特麦片、香脆米、饼干、薯片一一拿到他面前,可是他无法告诉我他想要什么,只是更大声地尖叫。我只得站在水龙头旁边——“你想喝点水吗?”他没有任何反应。他既不用手指出来,也不用其他方式表达他想要什么。他不会告诉我,是不是噪音让他感到烦躁。我也不知道他是不是哪里疼,或者身体不舒服。我完全不明白他尖叫的原因。我能体会到,他内心该是多么绝望啊。

无极2娱乐代理这样的情况实在是太奇怪了,也让人十分烦恼。我知道蒂姆并不是想伤害我,或者不喜欢我,他一定有他自己的原因,只是我们都无法理解。他一定努力尝试着摆脱那样的行为,只是无法做到。看着蒂姆这么痛苦,我更痛苦。他还是个那么小的孩子,他的生活不该如此复杂,如此令人沮丧。我多么希望如果他想要薯片,只需简单地说“薯片”就行了。每一天,看到他必须经历如此的折磨来得到自己想要的东西,我实在是很难过。

好的方面是,有时我能感到自己和他十分亲近。从某一方面讲,我很自豪自己是唯一偶尔能理解蒂姆的人,因为我是唯一充分了解他行为模式的人。我为自己偶尔能在他伤心的时候安慰他,使他高兴起来而感到骄傲。但是,大多数情况下我还是会猜错他的需求,并且把自己搞得筋疲力尽。

大家觉得蒂姆是个难带的孩子,但我明白他们只是认为蒂姆脾气不好,或者我这个妈妈不尽责。我心里很清楚蒂姆是个乖孩子,所以我只能责怪自己。要不还能怪谁呢?我不停地带蒂姆去附近的医院,想知道他到底怎么了。

“他不会说话。”我跟医生说,但他们认为那很正常,应该等到他三岁再看。“我觉得他的身体有问题。”我说,但医生们给蒂姆做了检查,没有发现任何异常。“我想知道他的视力有 没有问题,他似乎看不到我指的东西。”我跟医生强调, 医生给蒂姆做了视力测试,也没有问题。“他无法入睡。”我更大声地说道,但医生解释说许多孩子都难以入睡,也许我们需要咨询睡眠问题专家。

我们去了好多次医院,我猜接待我们的医生都已经快受不了了。他们一定在想,那个讨厌的妈妈又带着她哭哭啼啼的孩子来了。蒂姆来医院的时候总是很烦躁,他总是想逃离医院。

我想,医生们也一定认为我是疯了,他们肯定在猜我这次又想抱怨孩子的什么异常情况,又打算寻求什么办法解决一个我自己也说不清的问题。我想寻求医生的帮助,可是他们告诉我蒂姆一切正常,我只需要学着去适应。我的确在适应,但我不知道还可以做些什么。

无极2娱乐代理蒂姆在华盛顿联合车站的展览上观看他自己的作品。这个展览是超特艺术节的一部分。来自:《幸福双响》

直到我带萨姆去接种他的第一轮疫苗,才有一个医生提醒我,也许蒂姆的情况很严重。我们去了附近的诊室给萨姆打针,常接待我们的医生正好不在,只有一个我们不太熟悉的老医生在那儿,他碰巧看到了蒂姆最糟糕的表现。我的鞋带散了,蒂姆的鞋带也散了,这让蒂姆的心情十分烦躁。我不得不放下包,然后抱着萨姆以便医生扎针。诊室的门关着,蒂姆跑到门那儿把门打开,然后跑到我身边把鞋带扯起来,拎起包,不停地推萨姆,推我,同时还一直放声哭喊着。我尝试着安慰他,却没有什么效果。接着,萨姆也哭起来,蒂姆就闹得更厉害了。这是我和蒂姆最糟糕的经历之一。别人看到一定以为我们都疯了。那个医生想帮我们,却让情况变得更糟。

“这种情况多久发生一次?”他问我。

无极2娱乐代理听到他的话,我都快哭出来了。“每天,”我告诉他,“我也不明白是怎么回事”。

那个医生很严肃地看着我。“你们不能这样下去了,”他说,“我从来没见过这种情况。那个孩子会把你折腾得没命的。”

他立即坐下来,为蒂姆写了一封推荐信,让更专业的儿科医生对他进行检查。他没有责备我不称职,他知道我们该去哪儿寻求帮助。他相信我们可以做一些事情来改变目前的状况。我终于松了一口气,因为终于有人理解我了。我一只胳膊夹着一个孩子,离开了诊室。我一回到家,就把蒂姆的鞋脱掉,把电视打开,蒂姆立即安静下来。这一天过得真辛苦。

我们去看的专业医生是位和蔼可亲的男士,很有绅士风度,也很关心我们。他的桌子上有个托马斯火车的玩具,蒂姆很喜欢去那儿,还会站在医生的旁边玩那个玩具。医生学着托马斯小火车的声音对他说“你好,蒂姆”时,蒂姆把手中的玩具递给医生,并朝他微笑。

我很高兴医生看到的蒂姆是我所了解的那个有着美丽笑容的可爱孩子。蒂姆和其他小男孩一样,他只是还没学会说话。

跟蒂姆说了会话,观察他玩玩具后,医生询问了我一些蒂姆的异常情况。他很仔细地听着。我说完后,他列举了一些可能会影响儿童行为的原因。他提到了“自闭症”,但很快就否定了。“我认为不太可能,”他说,“蒂姆看起来能理解我说的话,也能同我交流,而且,他看起来非常快乐。”

我曾经目睹一个患有自闭症的青年人发病的症状。尽管我并不清楚他的具体情况,但他给我留下了深刻的印象。在那之前,我从未听说过自闭症这种病。那个青年人的妈妈哭得撕心裂肺,而他却跑到室外的草坪上躺着。他不断发出焦虑的、旁人无法理解的声音,还把自己的头揪住往地上撞,看起来非常痛苦。他发作的时候把他们家的房子都毁了。他的母亲受了伤,婚姻也受到了影响。但是他们不知道该到哪儿寻求帮助。这种病太罕见了,没人知道该怎么办。

无极2娱乐代理不知道为什么,我清晰地记得那件事。我那时一定在想,如果这种不幸发生在我身上,我该怎么办。所以当医生说出“自闭症”这个词的时候,我吓了一大跳,接着又放心了。幸好医生认为蒂姆不是自闭症,而是发育迟缓。蒂姆发育得很慢,这种情况时有发生。医生建议我们等到蒂姆三岁的时候,再看他的语言能力是否发展起来。如果到那时他还不会说话,我们就该去听听另外一位专家的建议。

“他会没事的。”医生亲切地说道。

看完医生,我感到很开心,也松了一口气。但随着时间的流逝,我越来越清楚地意识到蒂姆并没有任何进步,他绝对不可能在三岁生日那天奇迹般地说出话来。


无极2娱乐代理题图为蒂姆·夏普:《水果飞》,42 厘米×29 厘米,蜡笔、钢笔、图画纸,2004 年。来自:《幸福双响》

喜欢这篇文章?去 App 商店搜 ,每天看点不一样的。